Voor vragen over MS en het Regionaal MS Centrum kunt u terecht bij de diverse zorginstellingen verbonden aan het centrum (zie zorgverleners).
 

PRAKTIJKVOORBEELDEN

Net na de diagnose
Directiesecretaresse Cindy Jansen (23) kreeg enkele maanden geleden een zenuwontsteking aan haar rechteroog. De oogarts die haar behandelde, verwees haar naar een neuroloog. Die gaf uitleg over de diagnose en stelde dat er mogelijk meer aan de hand was. Kort hierna werd een MRI-scan van de hersenen gemaakt. Hierop waren meerdere afwijkingen te zien die passen bij MS.
Sindsdien is het leven van Cindy sterk veranderd. Ze heeft nog steeds last van haar oog en ervaart veel vermoeidheid. Ze is bang voor de toekomst en voor alle onzekerheid die de diagnose met zich meebrengt. Slapen gaat slecht en overdag komt ze tot weinig; inmiddels zit ze in de ziektewet. Door de vermoeidheid lukt haar hobby hardlopen ook niet meer. De relatie met haar vriend gaat moeizaam doordat hij zich geen houding weet te geven.

Cindy wordt voor verdere begeleiding verwezen naar het Regionaal MS Centrum Oost-Brabant. Bij haar eerste bezoek zit ze vol vragen. Wat betekent de diagnose, moet er een behandeling gestart worden, en zo ja welke en waarom? Kan ze in de toekomst nog werken, kinderen krijgen, zal er een rolstoel nodig zijn? Al snel wordt duidelijk dat Cindy in een negatieve spiraal zit van piekeren en onzekerheid. Hierdoor gaat het slapen slecht, is ze overdag moe, doet ze steeds minder, verslechtert haar conditie enzovoorts.

Besloten wordt tot een aantal gesprekken met in eerste instantie de neuroloog en de MS-verpleegkundige. Zij kunnen Cindy inzicht geven in de betekenis van de diagnose en haar leren wat wel en niet bij de ziekte hoort en hoe daarmee om te gaan. Ook met haar vriend vinden gesprekken plaats, want hij worstelt met veel van dezelfde vragen. Vervolgens wordt een deskundig ergotherapeut/arbeidsdeskundige ingeschakeld die verbonden is aan het Regionaal MS Centrum. Deze therapeut kijkt samen met Cindy naar een betere verdeling van haar energie over de dag, en naar de mogelijkheden om haar werk op een juiste manier te hervatten. Verder wordt een gespecialiseerde fysiotherapeut ingeschakeld om de conditie op te bouwen. Heel geleidelijk krijgt Cindy grip op haar ziekte en ook weer op haar leven.


De MS wordt actiever

Accountant Jan van Schaik (34) heeft sinds vijf jaar MS en gebruikt het geneesmiddel Copaxone om zijn ziekte rustiger te laten verlopen. In het begin had hij enkele terugvallen maar de laatste drie jaar verliepen eigenlijk behoorlijk goed. Hij had wat last van het lopen, zeker bij lange afstanden, en was sneller vermoeid maar verder mocht hij ‘niet echt klagen’. Maar het afgelopen halfjaar gaat het duidelijk slechter. In korte tijd heeft Jan twee forse terugvallen gehad. Lopen – met een rollator - gaat moeizaam, urine ophouden is een probleem en zijn aandacht en concentratie zijn sterk verminderd.

Onderzoek in het Regionaal MS Centrum Oost-Brabant laat zien dat de MS bij Jan zeer actief is, ondanks zijn medicatie. Besloten wordt hem via een infuus te behandelen met methylprednisolon om zo actieve ontstekingen te onderdrukken. Verder start hij met fingolimod, het nieuwste vertragende medicijn voor MS dat nog geen jaar in Nederland beschikbaar is.
Mede door deze behandelingen is het geleidelijk aan beter gegaan met Jan en kan hij inmiddels enkele honderden meters lopen met een stok. Hij heeft nog wel moeite met het ophouden van zijn plas en de concentratie is ook nog zwak. Daarnaast levert het dagelijks leven thuis erg veel problemen op. Zijn werk weer oppakken lijkt helemaal een utopie.

Omdat er zoveel ingrijpende klachten zijn, die misschien niet meer overgaan, wordt gekozen voor een tijdelijke opname in het revalidatiecentrum dat verbonden is aan het Regionaal MS Centrum. Hier wordt Jan gezien door een team van deskundigen waaronder de revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werker en psycholoog. Een deskundig uroloog, eveneens verbonden aan het Regionaal MS Centrum, buigt zich over de plasklachten.

Geleidelijk aan komt het leven van Jan in rustiger wateren en durft hij weer positief naar de toekomst te kijken. Het MS-beeld is stabiel en wordt door de neuroloog van het centrum goed in de gaten gehouden. Het lopen en de conditie gaan geleidelijk vooruit, mede door de deskundige fysiotherapeutische begeleiding. Thuis kan Jan zich weer goed redden, zeker met de waardevolle tips van de ergotherapeut. Heel geleidelijk pakt hij zelfs zijn accountantsbaan weer op.


Hoe moet het nu verder?

De 54-jarige Lenie de Bakker kampt al lange tijd met MS. Met name de afgelopen vijf jaar gaat het slechter en is ze steeds meer afhankelijk van hulp van anderen. De laatste keer dat ze bij een neuroloog kwam is vier jaar geleden. Ze is gestopt met de bezoeken aan het ziekenhuis omdat die zeer belastend waren en voor haar gevoel te weinig opleverden.

Lenie is volledig rolstoelafhankelijk. Ze heeft steeds meer last van haar benen, die – vooral ’s nachts - regelmatig in een pijnlijk spasme schieten. Alleen al daardoor ziet ze op tegen de nacht. De spasmen worden behandeld met spierverslappers in hoge dosering, maar dit lijkt niet te helpen. De medicatie maakt vooral suf en slap. Overdag zit Lenie het grootste deel van de dag in de rolstoel, ze komt tot weinig en dut vaak weg.

Haar huisarts heeft vernomen dat het Regionaal MS Centrum Oost-Brabant consultaties aan huis doet. Daarom heeft hij voor Lenie contact met het centrum opgenomen.
De MS-verpleegkundige en neuroloog van het Regionaal MS Centrum gaan bij de 54-jarige op huisbezoek voor een kennismaking en inventarisatie. In het gesprek met Lenie valt op dat ze in korte zinnen praat. Ze heeft geen enkele macht over haar benen, die stijf zijn en dik van het vocht. Op de onderbenen zitten een paar wondjes. Bij doorvragen blijkt dat – al enkele maanden - ook op de stuit een wondje voor klachten zorgt.
Lenie geeft aan nog plezier te hebben in het leven, vooral omdat ze geniet van de momenten met haar kinderen en twee kleinkinderen. De nachten breken haar echter op door de pijn in de benen en overdag is ze vaak te suf om écht te genieten van de kleinkinderen.

Tijdens het huisbezoek komt al snel de gedachte naar voren dat Lenie mogelijk een tekortschietende ademhaling heeft, met name ’s nachts. Dit zou een van de oorzaken van de pijnlijke spasmen kunnen zijn. Ook de doorligplekken kunnen tot spasmen leiden. Mogelijk worden die plekken veroorzaakt door verkeerd rolstoelgebruik.
Besloten wordt om Lenies ademhaling ’s nachts te registreren via het revalidatiecentrum dat verbonden is aan het Regionaal MS Centrum. De resultaten hiervan laten zien dat nachtelijke thuisbeademing hard nodig is. In overleg met Lenie wordt dit opgestart. Tegelijkertijd worden diverse andere acties in gang gezet: afbouw van de spierverslappers, zwachtelen van de onderbenen en adviezen aan de thuiszorg voor de verzorging van de doorligplekken. De gespecialiseerde ergotherapeut meet een andere rolstoel aan en bespreekt met Lenie het gebruik hiervan. Ook de noodzaak van het afwisselen van houdingen komt aan de orde.

Met dit behandelplan verdwijnen de nachtelijke spasmen van de benen grotendeels. Lenie is overdag een stuk fitter en helderder. Van het vocht in de benen heeft ze minder last en de wonden genezen geleidelijk, met dank aan de verzorging en de beter verdeelde belasting. Lenie geniet weer volop van de bezoekjes van de kleinkinderen. En de derde is op komst!


Verdere bedreiging van de zelfstandigheid

Alex van Zindert (46) kreeg tien jaar geleden de diagnose MS. In de eerste jaren van zijn ziekte werd hij behandeld door een inmiddels gepensioneerd neuroloog. Via deze arts is hij destijds gestart met het medicijn Betaferon, in de hoop daarmee de MS te vertragen. Helaas lukte dat niet. Gemiddeld had Alex in de beginjaren twee tot drie terugvallen waarvoor hij behandeld moest worden. Na een hevige terugval vier jaar geleden is hij sterk afhankelijk geworden van de zorg van anderen, met name omdat zijn beenfunctie niet meer goed herstelde. Hierdoor, en doordat hij een zeer klein sociaal netwerk heeft, kwam het tot opname in een verpleeghuis dat verbonden is aan het Regionaal MS Centrum.
De laatste twee jaar zijn er geen plotselinge terugvallen meer geweest, maar lijkt zijn situatie geleidelijk aan te verslechteren. Met name de achteruitgang van de armfunctie baart zorgen. Alex kan hierdoor bijvoorbeeld niet meer goed zelfstandig van z’n rolstoel in bed. Ook zijn hobby gitaar spelen gaat steeds moeilijker. Overdag is hij veel moe en ’s nachts slaapt hij slecht, onder andere omdat hij zich veel zorgen maakt over de toekomst.

Vanuit het Regionaal MS Centrum krijgt Alex in het verpleeghuis bezoek van de neuroloog en revalidatiearts. Zij spreken uitvoerig met hem en met verschillende verpleeghuismedewerkers. De conclusie is dat de MS in de progressieve fase verkeert. Omdat behandeling met Betaferon dan weinig zin heeft, wordt hiermee gestopt. In overleg met Alex stappen de behandelaars over op mitoxantrone. Dit kankergeneesmiddel blijkt ook effectief in de progressieve fase van MS.
In de eerste weken na het bezoek heeft Alex het gevoel dat zijn energie iets verbetert, mogelijk door het stoppen van de Betaferon. De behandelingen met mitoxantrone verlopen goed. Hij krijgt ze via de oncologische dagbehandeling in een ziekenhuis dat verbonden is aan het Regionaal MS Centrum. In de loop van enkele maanden verbetert de armfunctie van Alex, waardoor onder meer het zelfstandig overstappen van bed naar rolstoel geen probleem meer vormt. Geleidelijk aan durft hij ook de gitaar weer op te pakken.

<< Ga terug